[아주로앤피] 2022년 8명의 발달장애인과 그 가족이 숨지는 사고가 잇따라 발생했다. 이른바 ‘발달장애인 참사’였다. 최근 ‘이상한 변호사 우영우’ 드라마가 방영되며 발달장애에 대한 시민들의 관심이 높아졌다. 그래서 지금 우리는 발달장애인의 삶에 주목하고 있다. 지난 21일 기사로 작성한 발달장애인법이 현실에서 제대로 작동하고 있는지 알아봤다.

실태를 파악하기란 어렵지 않았다. 전국장애인부모연대와의 인터뷰를 통해 현실에서 법이 어떻게 적용되는지 알 수 있었다.

4년의 시간이 흘렀다. 발달장애 부모들은 2018년 4월 농성과 삭발 시위를 시작해 지금까지도 발달장애인의 인간다운 삶의 보장을 위해 목소리를 내고 있다.
 
2014년도 발달장애인법이 제정됐다. 당시 특정 장애 유형에 대한 법안이 제정된다는 것은 발달장애 부모들의 기대를 높이기 충분한 일이었다. 법률에선 국가의 의무, 지방자치단체의 의무를 정의하며 다양한 복지 서비스를 명시하고 있다.
 

실제 발달장애인 가족이 느끼는 지원 실태는 어느 정도일지 전국장애인부모연대 탁미선 부회장과 인터뷰를 진행했다.
 
탁 부회장은 “법령에 대한 기대가 컸지만, 법률에 맞는 예산이 지원되지 않아 법률에 기재된 것과 같은 실질적인 지원, 보장은 받지 못하고 있다”며 현실의 어려움을 이야기했다.
 
전국장애인부모연대는 2018년 4월 농성과 삭발 시위를 시작으로 예산 부족 문제해결과 실질적 지원을 보편화하기 위해 노력했다.
 
그 결과 당시 문재인 정권이 청와대에 몇몇 발달장애 가족을 초대했고 이후 생애주기별 종합대책을 발표했다. 당시 상황에 대해 탁 부회장은 “정부가 우리에게 관심이 있고 지원방안을 마련해준다는 생각이 들며 발달장애 가족들이 환호했다”고 당시 기억을 되살렸다.
 
“실제 이전에 큰 어려움이었던 학령기 이후 성인 발달장애인에 대한 지원방안의 문제가 개선됐다”며 “생애주기별 종합지원대책으로 성인 발달장애인에게 주간활동서비스가 학령기 아이들의 경우 방과후 서비스가 제공됐다”고 설명했다.
 
하지만 이 역시 26만 발달장애인에게 보편화되기엔 예산이 부족했다. 그는 “개선된 부분은 분명히 있지만 한정적인 예산으로 모두가 8시간이라는 충분한 주간활동서비스를 받기 힘들었다. 현재는 2021년 12월 농성을 통해 8시간을 확보했지만, 여전히 보편화되긴 어려움이 있다”고 말했다.
 

발달장애인의 활동 지원뿐만 아니라 학령기 이후 자립적인 삶을 살아가는 데 어려움도 들을 수 있었다.
 
대부분이 국민이 성인이 되면서 일자리를 갖듯이 발달장애인도 일자리를 갖고 일을 하며 돈을 벌 수 있어야 한다. 정부는 2022년 장애인고용 관련 사업 예산으로 전년도 대비 12.9% 증가한 7663억원을 투자한다고 밝혔다.
 
하지만 여전히 일자리를 구하기 힘든 현실에 그는 “발달장애인도 2019년부터 근로지원서비스를 이용할 수 있지만 최중증 발달장애인의 경우 근로지원서비스 이전에 전문인력의 부족으로 주간활동서비스, 평생교육 자체가 어렵다”며 실행의 어려움과 전문인력의 부족함이 개선돼야 하는 문제로 이야기했다.
 

그러면서 “전문인력이 적다 보니 최중증보단 상대적으로 케어가 쉬운 발달장애인을 희망하는 사례가 늘어나고 있다”며 정작 도움이 절실한 가정이 외면받는 안타까움을 이야기했다.
 
5월 26일 연합뉴스 보도에 따르면, 5월 23일 서울의 한 아파트에서 발달장애 치료를 받던 6세 아들과 40대 엄마가 함께 자택에서 몸을 던져 숨졌다. 같은 날 인천에서는 60대 엄마가 30년 동안 돌봐온 중증 장애인 딸을 살해하고 극단적 선택을 시도하다 딸만 숨지는 사건이 일어났다. 

탁 부회장은 실질적 지원의 부족함이 결국 위와 같은 ‘발달장애인 참사’를 야기한 것이라고 이야기하며 정부의 예산편성 자체가 수요자의 욕구와 26만이라는 발달장애인의 수가 반영되지 않음을 꼬집었다.
 

“수요자의 욕구를 알기 위해서는 실태조사가 필요하지만 예산 문제로 전수조사를 실시하지 못하고 있다”며 “전수조사를 위해 필요한 예산은 30억~50억원이지만 정부가 배정한 예산은 5억원이다”라고 설명하며 전국이 아닌 경기도, 경상도 등 3지역에 한정된 실태조사의 문제를 설명했다.
 
이어 실태를 정확히 파악하지 않은 채 주먹구구식의 예산편성과 지원방안 제안이 실질적인 지원체계에 수요자의 욕구가 반영된 서비스를 만들지 못해 만족도가 떨어질 수밖에 없는 이유를 설명하며 실태 파악을 위한 전수조사와 알맞은 예산편성의 중요성을 강조했다. 

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